わたしの産んだ、3人めのこどもは、のゆり、という。

21トリソミー、ダウン症を持つ三人目のこども、のゆりとの日々。きょうだいブログ『あおとわたし』(https://aoinotediary.hatenablog.jp/)も始めました。

小さきものと、ともに生きる

6月のあたま、金澤翔子さんの映画「ともに生きる」を見た。公開翌日くらいの勢いだったが計画していたわけではなく、その日は祖母の3回忌でわたしと母でお寺に行き、簡素な法要を済ませ、いとこや伯父に挨拶をしてバスに乗るもまだ午前中だったので、こんなに早く終わるならあの映画でも観に行こうよ、と、わたしが言い出したのだ。あれこれ調べて結局わたしがよく行く最寄りの映画館が一番、都合が良いことがわかった。それで、母の分もオンラインチケットを買い(それっきり係にチケットを見せることもないシステムに母はびっくりする)、アイスコーヒーを買って、ほとんど人のいないシアターで「ともに生きる」を見た。

 

結論から言うとわたしは泣きっぱなしで、この映画は2回観た。多分何回でも観れるだろう。翔子さんは驚くほどチャーミングだし、翔子さんの世界への共感のあり方、そしていろいろなものと戦いながら翔子さんのその姿を守ってきた…と思いきや、翔子さんに守られてきたことを隠さないお母さんの言葉を、全部わたしは自分に刻んだ。翔子さんの母は、とんでもなく強い人で、だからこそ弱かった。翔子さんが普通学級に通えなくなった時、翔子さんが就職先でうまくいかなくなった時、なんとかいい塩梅にすべくあれこれ走り回ったり人に会ったり気持ちを切り替えたりするのではなく、翔子さんと家に引きこもり、書に向かった。彼女はそうするしかなかった。辛さ苦しさ悔しさとそのようにしか向き合えない人だった。そういう意味ではお母さんこそが、書家であり芸術家だった。翔子さんは、書家である母を生かすことで、自然と、書家という仕事をすることになったんだと思う。

これは書の問題でも技術の問題でもない、親子(母子)の問題!ということを、映画の中で書道の師匠は言っていた。翔子さんにとって書を書くことは母と生きることであり、母を生かすことであり、そのまま、生と取り組むことのようだった。世界の全てがお母さんなのだった。

 

あの映画を見て以来、ミニオンズを見ると、引越しのトラックのミニオンズを見上げていた翔子さんの後ろ姿を思い出す。小さな商店街を見ると、近くの大きなスーパーなんかいかず、わずかなお金を握りしめてその商店街をひた走るのだ、という翔子さんのお母さんの口ぶりを思い出す。そして、その映画を見てもいないのゆが絵本で覚えた言葉で「おかーさん!」「おかーあさん」と小さい高い声で呼びかけてくると(普段はわたしのことをママと呼ぶ)、翔子さんが「母」という字を書いてから、「呼んでみようか」とカメラに向かって悪戯っぽく笑い、「おかーさん!おかーーさん!」と小声で呼びかけた声に(ここはこの映画の代表的シーンだとわたしは思う)驚くほど似ていると思うし、最近急におしゃべりに表情が増えたのゆが「食べたいなー」「〜したいなー」とやはり小さい半音上がるような微妙な音程の高い声で話す時、翔子さんの明るく楽しそうな時の話し方を思い出す。のゆは翔子さんには別に何にも似ていないけど、翔子さんが母に注ぐような愛を、のゆはわたしに向けている。

 

わたしは大きくなったのゆの世界から、普段は忘れ去られたいと思う。遠い異国を歩いている時わたしがいつもいつも母のことを思ったりしなかったように。でも、何かあったら世界がすぐに母の顔になることもわかっているから、のゆの世界も、困った時、寂しい時、すぐにわたしの顔になってもいい。でも普段はわたしを、忘れて欲しい。かりんも、あおも、そうするように。そのために、のゆが1人で通える学校に入れるような気がする。(うちの自治体では、親が付き添わないと、障がいのある子を普通級に行かせることが難しいーそれはもちろん今時ありえない法律違反ではあるが現実そうであるーそれではわたしたちにとって学校の意味がなくて、のゆが1人で行けて、1人で荷物を置いたり、授業をうけたり、1人で学校という世界に身を置くことだけが、わたしたちにとっての学校の意味と言っても過言ではない、と思っている。)

その一方で、のゆはどこに1人で出かけても、帰ってきたらまっすぐに、まっさきに、わたしに呼びかけてくれる気もする。

 

「母を呼ぶ」という、一見助けてもらう立場の身振りのようでいて、彼らの呼びかけはそのままわたしたちに愛情を注いでいる。なぜこんなに底抜けの終わりのない愛情を人に注ぎ続けることができるのだろうと思うほどに。それはダウン症というものがもたらす何かの欠落によるものなのか、映画の中でお坊さんが無心というものを翔子さんは体現しているなどといいまくっていたが、時にそう思われるような、共感しかないような姿になることはのゆにもある、そういうものなのか。そしてのゆは日々、高い声で、「おかーあさん!」と、わたしに、声をかけ続けるのだろうか。そうしてわたしも、野百合に、生かされていくのか。そもそも母が子を生かしているなんてことは、子どもを産んだ時から一度もないのかもしれないとすら思う。わたしたちは、弱きものに生かされているのだ、と。

ピカピカ

幼なじみのお母さんが亡くなった。幼稚園も小学校も違ったけど、1番近くに住む同じ歳の女の子で、母同士も親しくしていたので(と言ってもあの時代のママ友である母たちはつつましく最後まで名字にさんをつけて呼び合っていた)、幼い頃は時にわたしと妹、彼女とその姉は4人の姉妹のように過ごした間柄だった。演奏家となった姉妹が九州にコンサートに出掛けている最中に倒れて、2度の手術を経て姉妹と対面したのち、亡くなったのだと聞いた。母から知らせを受けて、幼馴染のメールアドレスも教えてもらったのに、わたしは送る言葉がなかった。母親を失った何年も会っていない友達に、かけて意味のある言葉など何もない気がした。わたしには、姉妹のように過ごさせてもらった女の子たちのお母さんであり、いつも優しいおばちゃまだったから、勝手な思い出ばかり溢れてしまいそうだったし、慰めになるようなことも何もできない。とにかく都合をつけてお別れに行くことだけがわたしのできることだと思いやりくりしてご葬儀に行くと、何年も会っていなかった幼馴染は棒のように細いまっすぐな足と、どうやって楽器を支えるのかと思うような細い体と腕で、茶色くしたまっすぐな髪をさらさらとさせて、細い黒いスーツで、式場の人のようにしっかりとかっこよく立っていて、何も言えないままおばちゃまにお別れをして帰ると思っていたわたしは、後ろの方から彼女とそのお姉さんと、お父さんを見ていた。お姉さんとは入り口で会って、式場のしつらえなどを気にする長女の気丈さに、ああそうだ、母を失った瞬間、姉娘というものはこういう働きをしてしまうのだろうと、自分の頼りなさを思うと(わたしも一応姉娘だ、気持ちだけはそういう、世話焼きなところは多分にある)心底労いたい、悲しみを請け負いたい気持ちになり、お互い涙目で向き合うのみであった。読経が終わり棺にお花を入れる時になると、遠慮しあって参列者がなかなか会場に進まず、係の人に「限られたお時間ですので」と促されたのでそれもそうかと最初に中に入ると、前の方に、幼馴染がいた。彼女がわたしに声をかけて肩に触れてくれたその瞬間に、遠くから見ていて帰るつもりだった距離が嘘のように私たちは肩を抱き合い、「びっくりしちゃって」「本当だね」「すごく元気だったから」「うん」などと話しながら、涙をこぼしあった。バタバタの最中に生のとうもろこしがたくさん届いてしまい、近所だからのわたしの母のところに届けたのだそうで、マンションのインターホンを指が勝手におぼえていてすごい速さで押したのだと彼女は笑った。わたしも、交換日記を入れた彼女の家のポストの位置は覚えていると言った。会場に置かれたたくさんの写真の中に、わたしの家で撮った写真があった。おばちゃまがうつっていないのに入れてくれてありがとうと言い、彼女は、なつかしくて、と言って、わたしも心底同じ気持ちだった。若いママたちだった母たちのその時代が、私たちが知る母たちの中で最も輝いているようにも感じられるからか、わたしは終始、その時代のことと母たちのことを思い出している。そして、母とママ友してくれてありがとうございました、わたしと妹をむすめたちの姉妹のように過ごさせてくれてありがとうございましたと思いつつ、同時に、自分が母となった今、むすめたちと別れる時にこの演奏家になったむすめたちの姿は誇りだろうとも確信があった。だから、おばちゃまは胸を張って天国に行っただろうと。胸に光る星のような飾りをつけて、天国への階段をのぼっていく、ゆったりとした足取りのおばちゃまの小柄な後ろ姿を、わたしは勝手に見ている。そのことを、わたしは幼馴染に伝えたいと思う。母という意味でおばちゃまと同じ者になったわたしが、唯一、彼女に、伝えられることだから。

くるしい心

 

いつも行っているもりのようちえんで、篠木さんという写真家でありこどもたちの自然遊びの大先輩がたくさん写真を撮ってくれるのだけど、今小学生になっている女の子の幼稚園時代の写真をいまになって受け取ったともだちが、その写真をみると、「泣けてしまう」と盛んに繰り返す写真があった。それはこどもたちが野原で綱引きをしている写真だ。綱の両端に団子になってぶら下がるように笑いさざめいているこども。その間でその子だけは、みんなと反対のほうを向いて、ものすごく真剣に、きりきりとするほど真面目な顔でつなを引っ張っている。その場違いなほどの真剣さに、彼女は、涙が出てくるというのだった。それはいまその女の子がその内に持つきまじめさゆえに少しくるしくなっていたり、それでいて普段はとても社交的でおしゃべりでたのしげで、ものおじせずひとに「まじめに」ものごとを注意したり、口を出してしまうがゆえに、またくるしい立場になってしまう、ということをまざまざとみているからで、こんな小さな時からこの子は、と、泣けて仕方ないのだろう。いじらしい、その真剣さを応援したい、でもひとりだけこんなに一生懸命で、傷ついていくのではないかと思ってしまうきもち。胸が、ぎゅっとなる。その子をよく知るわたしも、胸が、ぎゅっとなる。

 

その話を聞くとわたしには、ありもしない別の光景も浮かんだ。野原で綱にぶらさがるこどもたち。勝った子も負けた子ももりあがっていて、でも自分のこどもだけ、ものすごく真剣に悔しくてやるせない顔をしているのを見てしまう。そういう時、その子のそのやるせない気もちをパッとひろってしまい、瞬時にくるしくなるのが親なのだ。親心だとか、親の愛なんてことばはつかいたくない。ただ親って、その子の胸の内に、こころにありさまに、いつも耳と目をこらしてしまうものなのだということ。それをつくづく、感じたのだった。

 

のゆの就学先を考えるためにいろんな人の話を聞いている。インクルージョンをめざして、しょうがいのあるこどもを通常級に行かせている人たちの話。SNS上のことば。生のことば。インスタで見た、入学させてからつらいことがなかった日はない、という文にぎょっとし、周りの子に吃音や体格のことをいじられているのを耳にして傷ついてしまうよ、という友達に言葉を失ったり、学校に付き添いを求められて毎日教室にいるとそれをずっと見ているから帰ってから泣く、というママもいるよ、と聞いたりもした。もちろん、それを超えて「やっててよかった」と思うこともあり、だからきっと通わせ続けているのだろうけど、ああやっぱり、ともおもうのだ。親とは勝手に傷つくいきものだと。ほかの子の悪気のない言葉じりにも傷つき、もちろんあからさまな悪意には胸をえぐられ、それどころか何を言われても関係ないはずの見知らぬ人の勝手な言葉に傷つき、助けてほしい先生の判断に傷つき、息が止まる。つなひきの写真をみて泣いているともだちも、通常級でがんばっているママたちも同じだ。通常級でがんばっているママたちが、わかりあえないとおもうこともあるかもしれない周りの健常児の母たちも、たぶんおなじだ。自分ではない存在のきもちをそこまで負ってしまうこと。血を分け肉を分けというけれど、きもちをわけた、それは、親というものの弱さと強さなんだろう、とおもう。

 

さよならシャンシャン、そしてかわいいのゆり。

 

シャンシャンが中国に帰る。

 

シャンシャンはのゆりとおないどしだ。秋に生まれたのゆりが年を越して心臓の手術をした6月、シャンシャンが1歳になったというニュースがたくさん流れていた。なのでわたしの中でシャンシャンはのゆりと同じころに赤ちゃんだった存在で、いまでもシャンシャンと聞くと、手術の控室だった小さな応接間のような部屋のテーブルと、何を聞いても落ち着かなくてイヤホンで結局昔の合唱曲を聞いていたことを思い出す。

 

シャンシャンはパンダの中でもとびきりかわいいのだそうだ。黒柳徹子さんがインスタに書いていた。のゆりも、とびきりかわいい、ちいさいおんなのこだ。ピアノの先生のところからはりきって歩いて帰る道すがら、まるいほほ、小さな耳、細い髪の束、こうして歩いて帰るといい長い距離を歩くようになったこと、ぜんぶかわいいなあと思って見つめてしまう。最近就学のことでもやもやとして、ただただこの子が成長していることとかわいいということだけを喜んで生きていられなくなっていたことが苦しかった。できれば就学猶予で一年幼稚園をのばし、その後は地元の支援級に行かせようと思っていたのが、就学猶予は実際無理そうだということがわかり、加えて、「インクルージョンな環境に置くべし!」という強いアドバイスをうけ、それはもうさんざん考えたことなのにまた振り出しに引き戻され、しかもさんざん考えた当時よりずっと就学の日は近づいており、たった一年でそれほど体が大きくなるとも思えず、この一年に期待しすぎることもできないのだから。ただ、できるできないは別としてイメージをしてみようと努力した。その結果、何をしていても「こんな赤ちゃんサイズで、赤ちゃんみたいな生活の仕方で通常級に!?」と、いちいち、思ってしまう。そして、「このくらいのレベルならまだ学校でやっていけるのに・・・」というレベルを思い描いて比べてしまうのだった。でもそのことにはいい一面もあった。たまたまベネッセのふろくとして余っていた「学校かみしばい」というものをのゆりが気に入り、読んでくれと言ったり、発表会セット、という赤い蝶ネクタイを首元につけたりして喜んでいて、「がっこう、がっこう」などというので、「がっこういきたい?」ときいたら「うん」というのだった。わかっているかは別として。もしかしてこうやって「がっこうにいくんだから」と促していくうちに越えられる壁もあるかもしれない。わたしが思っているよりずっとこの子は状況を読んで、そこで必要な立ち振る舞いを習得することで、いまどうしてもできないと私が思い込んでいるいろんなことをクリアしていくかもしれないと、初めて思った。それで、「この子のペースでスモールスモールステップで」と変化をサポートすることに徹していたわたしが、「がっこうにいくんだからそれはもうだめだよ」という目線をもつようになった。そうしたらすこしのゆりもかわった。ほんの1,2日のできごとだ。ほんのちいさな、できごとだ。でもそれはたとえば、いつも気が済むまでふりかけや鮭フレークを追加しないと白いご飯をたべないのに、追加するのをあきらめてそのまますこしのふりかけでお米を口に入れたとか、そんな、生活の中で小さいけど致命的な「特性」となっていたことをも変えられるという希望のサインでもあった。

 

わたしが思うよりずっと、変化は、環境によってとつぜん、起きるかもしれないという、希望のサインなのだった。

海にいく(きょうはわたしのこと)。

ねえ知ってる?海は存外遠くて(行きの1時間はそれなりに遠く感じた、立ちっぱなしの小田急線の中。昔見たゴダールの映画でアンナ・カリーナが【だったと思うんだけど、フランソワ・トリュフォーの『家庭』のシリーズだったかもしない】ぐいっと一息エスプレッソを飲み干してカフェから飛び出すのを、その頃は不思議に感じていたけど【当時のわたしにとってコーヒーは座ってゆっくり味わうものだったから】今はとてもわかるなと思いながらコンビニでブラックコーヒーを一息飲んで,残りを魔法瓶に入れて持ってきて電車で本を読みながら飲んだので移動式カフェで最高だったけどそれでも)。でも近い(帰りはあっという間に感じた、おしゃべりの続きのようにLINEをしている東海道線の中で)。

今年はこうやって海に行く。というか、友だちに会いに行く。そう決められた、新年。

あなたが心配

新型コロナワクチンの3回目を打った。2回打ってまあいいかとほったらかしていたらまた感染拡大すごいと言うし、予約なしでできる臨時会場ができていたので金曜の夕方に寄ってきた。多少の副反応は覚悟していたけど思ったよりひどくて、翌日午前中には寒気がして、だんだん頭痛がひどくなり、熱が出てる感じがひしひしとわかった。あおの用事で出かけていたので昼に帰宅すると冷えピタをおでこに貼って布団に倒れ込み、ブランケットをかぶる。おっとが作ってくれた冷やし中華をなんとか麺を口に送り込むように食べ、また布団に入る。時々目が覚めて解熱剤を飲んだり、ポカリを飲んだり、冷えピタを変えたりする。呆れるほど眠れた。

 

早々に一度目が覚めた時は隣でのゆが寝ようとし、「トイレに行きなさい」とおっとに諭されていた(絶賛トイレトレーニング中の彼女は今、薄い布のパンツで生活している)。嫌だと泣くのを抱き上げてトイレに座らさ、おむつを履かせる。居間を見るとソファでおっとも寝ていて、かりんがあおになにやら絵を描いたりするのを世話していた。無謀にもおっとも昨夜ワクチンを打ってきたのだ、2人倒れたらどうするのと言ったのに。昼ごはんを作るまではしたものの、そのあと熱が出ていたらしい。わたしは布団に戻り部屋の電気を消して横になるとのゆも隣で横になってすぐに眠った。家で昼寝をするなんて滅多にないことだ。

 

その次はのゆの号泣する声で目が覚めて、おっとがきてなにやら対応していたけどまた隣でのゆは寝た。

 

次に起きた時のゆは絵本を山ほど出していてわたしはほとんど絵本に追いやられて寝ていたようだった。そのまま寝た。

 

その次はあおが「のゆがポカリ飲んでるよー!」と言うので起きてみるとのゆがわたしのポカリを見つけ出して器用にペットボトルの蓋を開けて勝手に飲んでいた。玄関や廊下も、いろんなカバンから引っ張り出したいろんなものが散らばっていた。

 

夕方にはだいぶ熱がさがり、「峠を越した」と思ったそのころ、のゆは一度片付けた絵本を一冊づつ出して何やら延々と、朗読していた。

 

夕飯を食べてまた寝ようとしたけど流石に眠くならなくて、でもだるくて、居間に出てみるとなぜかおっとがテレビで『下妻物語』を流していた。おそろしく画質が悪かったけど深キョンの声とセリフですぐに「これ『下妻物語』!」とわかった。こんなに刷り込まれてると思わなかったくらいに。そのまま結局最後まで観た。のゆは床で寝そべるわたしの隣にお気に入りのクッションを置いてゴロゴロしていた。普段なら寝てしまうけど昼寝のせいか一向に寝ず、一緒にテレビを眺めていた。映画が終わりわたしが布団には入るときは、ついてきて、また寝た。

 

結局いつ目を開けても、のゆが見えた。可愛いけどふと、将来を心配する、年老いた母が病気になったり、寝たきりになってるのにそのそばで楽しそうに暮らしていて何も深刻さを理解せず、親が死んでしまい、一人取り残されてしまう障害児(者)、というような、ありがちといえばありがちなどこかで見たような情景を無関係とは言えない立場なのだ。それはあまり考えたことのない未来で、将来のひとつの可能性だった。あなたが心配、と、ふと思う。そんな言葉はふだん、ほとんど出てこないと言うのに。

 

一人で出掛けて、働いて、遊んでおくれよ。自分よりなんでもできるはずの母を思い描き続けてハチ公のように待ち続けないでおくれよ。もし生活運営に困ったら、おねーちゃんでもおにーちゃんでも職場の人でもいいから伝えて助けてもらうんだよ。障がい者の自立とは、何も家を出て一人暮らしすることだけではなく、親と暮らしていたとしても親を一人の人間として、生活を共にする同居人として受け止め、自分の暮らしは自分で描くことができるってことなのかも。自立してなさそうでしてる人も、していそうでしていない人もたくさんいるんだと思った。

 

あなたが心配、だけど、このことに気づけたからきっと、大丈夫。のゆをどうやって育てたらいいか、ヒントをもらったような気がする。

 

 

 

 

よりそうこころ

本来まったく虫歯ができない体質だったのに、妊娠、出産をしてからのわたしは虫歯の問屋になってしまった。半年、歯科検診が空いたらもう虫歯ができていて、12月に2カ所も治療した。幸い、「削って詰める」程度の治療だった。

2回目の時、留守番を頼んでいた母が手違いで来ず、仕方ないのであおを留守番させ、のゆを連れて歯医者に行った。ベビーカーに、絵本やジュースや飲むゼリーをたくさん詰めて行った。わたしが横になる治療台のすぐそばにベビーカーで座らせておくと、じいっと神妙に座っていたが、麻酔が効くのを待ちます、と言って歯科衛生士さんがいなくなるとやおらにわたしの手をそっと取って、顔を見てにっこり、とするのだけど、その癒し効果といったら、親バカといわれてもいい、世界一ではないかと思ったほどなのだった。なんの下心もない顔。ただ愛情と励ましだけを送ってくる顔。誰かの具合の悪いのを心配するときわたしたちが醸し出してしまう、自分が辛いというような悲しみや不安のようなもの、あれが一切ない顔だ、ただひたすらに、あなたの平穏を祈りますという顔だった。赤ちゃんとも違う。色々わかり始めて心配してくれるこどもとも違う。ひたすらに、ただ寄り添う顔。この子は誰かに寄り添うということを仕事にしたらいいんじゃないかと思わず考えたほどだった。

 

こどもがダウン症があると告げた時にある人に「アメリカで、エンジェルズ ギフトって言いますよね!」と言われて、聞いたことないなあと思ったけど…少なくとも、彼女が好きなひとに対しては、彼女は時に「エンジェル」なのかもしれない。イヤ!と言って物を投げたり、気に入らないとベビーカーから靴や靴下を驚くほどのコントロールで投げつけたり、兄と喧嘩して全力で飛び掛かって行ったり、決してエンジェルなばかりではなく、ごく普通の子どもなんだけど、思わずそう思うくらいの、寄り添い方だった。それがなんなのか、わたしは今もまだ、わからないけど。